Ostatnio często rzucają mi się w oczy czy to fb czy w innych miejscach artykuły o zasadności, bezzasadności, o moralności czy jej braku w apelowaniu o 1%. Bardzo mnie irytują czyjeś chciwe ręce, które próbują odebrać możliwość zbierania i apelowania, albo w jakiś inny sposób ograniczyć możliwość pozyskiwania środków na leczenie czy rehabilitacje .. Państwo demokratyczne ..hmmm jakoś nie bardzo to koreluje z brakiem swobody o apelowanie do ludzkich serc...
Jak się ma zdrowie, to się ma szczęście... tak mawiała moja babcia...i jest to święta prawda.
A jak się ma chore dziecko i nie ma możliwości zapewnienia mu właściwej diagnostyki i rehabilitacji, lekarstw czy terapii. Jak się czują rodzice? Jak się czuje matka która słyszy, że Zosia czy Hania wymagają kilku godzin w tygodniu zajęć z integracji sensorycznej, a jej nie stać na taką terapię? Albo mama Krzysia ma bardzo dobry aparat słuchowych, a inne dziecko ma stary zużyty aparat, który przeszkadza i denerwuje? Kogoś nie stać na dodatkowe godziny terapii, dobry aparat słuchowy, a to co refunduje im państwo jest kroplą w morzu. A przecież każdy rodzic oddał by wszystko dla swojego dziecka. Jedni wyprzedają to co mają cennego, inni sprzedają dom i przeprowadzają się w miejsce, gdzie dziecku mogą zapewnić specjalistów na miejscu bez potrzeby nieustannego podróżowania. I tak myślę, że gdyby w Polsce legalnym było sprzedawanie własnych organów nie jeden rodzic oddał by nerkę, kawałek wątroby, aby tak uzyskane środki przeznaczyć na ratowanie zdrowia bądź życia dziecka.... Ja wiem, nie mam prawa marudzić na polską służbę zdrowia, bo będąc na emigracji ani nie głosuje, ani nie płacę podatków, które Rząd w taki bądź inny sposób może spożytkować.... Boli mnie bardzo, że moi przyjaciele walczą do upadłego aby zapewnić dziecku samodzielną przyszłość.. szczęśliwą przyszłość ..albo po prostu zapewnić przyszłość..Czują się bezsilni, pozostawieni, opuszczeni....i tak bardzo chciałabym pomóc, ale nie da się, nie da....
Jak kiedyś napisałam, mam dzieci które za wcześnie przyszły na świat. Bogu dziękuję, że miały tyle szczęścia trafiając pod dobrą opiekę medyczną, miały dostęp do wszystkich możliwych lekarstw niezbędnych do ratowania życia a później zdrowia... Wykwalifikowany personel czuwał na nimi, gdy leżały w inkubatorach.... I miały specjalistę lekarza, który nadal się nimi opiekuje, który zna ich od pierwszego dnia, zna nas.... cóż chcieć więcej?
Nie wszystkie dzieci miały takie szczęście....
Są tragedie na świecie o których nie mamy pojęcia. Są dzieci które nie rozwijają się dobrze, nie bawią się, nie biegają , leżą w łóżku bo ktoś uważa, że mogą poczekać na operację. Nie każdy rodzic ma na tyle siły, pomysłów i samozaparcia aby walczyć, zbierać środki, prosić o pomoc... Są grupy wsparcia, które działają w internecie, przy różnych fundacjach... tam rodzice dzielą się swoją wiedza, pomysłami wierząc, że jednoczy ich walka o dziecko...wierząc, że zazdrość i zawiść ich nie dotyczy, bo przecież walczymy o dzieci, więc czego tu zazdrościć? Tego że jedno dziecko ma mniejsze kłopoty z oddychaniem, a inne lepiej reaguje na terapię? Niestety i w tych środowiskach zdarzają się osoby, których egoizm przesłania racjonalne myślenie ..i szkoda tylko, że te osoby zniechęcają innych do dzielenia się doświadczeniami, aby nie zostać posądzonymi o wyimaginowane korzyści ...przykre prawda? No cóż, jesteśmy tylko ludźmi.
Nie o tym chciałam jednak pisać....
Chciałam napisać o akcji 1% Zapewne wiecie, że jeden procent podatku możecie przekazać tym bardzo potrzebującym.... jeśli możecie sami zadecydować gdzie mają iść ciężko zarobione pieniądze, to dlaczego tego nie zrobić? Skoro państwo nie ujmuje się za tymi najbardziej potrzebującymi to dlaczego mają jeszcze korzystać z Waszego 1%?
Z prawej strony są linki do blogów, które obserwuje ..piszą je moi przyjaciele... niezwykli ludzie... wsparli mnie gdy urodził się mój najmłodszy synek...odpowiadali na każde moje pytanie, wysłuchali jak płakałam ..cieszyli się gdy mój synek zaczął się uśmiechać... pozostanę ich dłużniczką do końca życia... bo nie da się wycenić wsparcia, cierpliwości, czasu który ktoś ci poświęca....
Chciałam jeszcze wspomnieć o mechanizmie przekazywania tego 1%... otóż środki te wpłacane są na subkonto w fundacji która opiekuje się danym dzieckiem. Rodzic do fundacji przesyła faktury za np. rehabilitację, aparaty słuchowe i środki medyczne... Fundacja czuwa nad tym, aby 1% przekazany na podopiecznego został wykorzystany tylko i wyłącznie na leczenie i walkę o zdrowie... nie jest absolutnie możliwe aby za 1% pojechać na wakacje , kupić samochód czy nową lodówkę, bo najzwyczajniej w świecie fundacja nie wypłaci środków bez faktury.
Wierzcie mi, ten 1% zostanie wykorzystany najlepiej jak tylko można.
A wiecie ile kosztuje rehabilitacja , aparaty słuchowe, maści na odparzaną notorycznie skórę? Gaziki rękawiczki jałowe czy specjalistyczne obuwie? Ja sobie nie zdawałam sprawy, że tu chodzi o tysiące złotych, że rehabilitacja to np. 80, 90 lub 120 złotych za jedną godzinę!
Wyobrażam sobie, jakie to musi być trudne dla rodziców apelować o datek dla dziecka ..Prosiliście kiedyś kogoś o coś? Ja osobiście lubię być samodzielna i niezależna. I myślę,że Wy nie chcielibyście być zdanymi na dobroć innych, łaskę bądź nie łaskę.
Znam Frania, który nie jeden już raz szokował lekarzy, którzy po porodzie stwierdzili, że nie przeżyje, potem że nie będzie siedział, chodził, mówił, słyszał..... a teraz ! Zerknijcie na blog Dzielnego
Franka...zobaczcie jaki to mały cudowny mężczyzna...
A mały Aleks... jako czwarty z rodzeństwa... Aleks jest ciekawym świata chłopcem, który chciałby biegać ze swoim rodzeństwem, wspinać się wszędzie, być pierwszym na mamy kolanach i ostatnim do sprzątania zabawek...a teraz Aleks jest uzależniony od innych. Tam gdzie posadzą chłopca, tam musi się bawić i jest zależny od braci, mamy, taty, a co w przyszłości....? Aleks ma dziecięce porażenie mózgowe. Mocno napięte mięśnie w nóżkach i jednej rączce. To bolesne, uniemożliwiające poruszanie się , niszczące stawy napięcie można opanować. Aleks został zakwalifikowany do operacji, która złagodzi jego problemy... nie wiemy czy będzie chodził... może będzie, ale wiemy na pewno, że uchroni to jego stawy biodrowe, kolanowe, uchroni od innych dolegliwości i problemów w życiu. Operację trzeba samemu sfinansować. Potrzeba dużo pieniędzy, ale każda złotówka przybliża tego chłopca do zdrowia.
Zażyjcie do bloga
Liście Aleksa
Moją przyjaciółką jest też mama Majeczki i Oskarka... Majeczka jest prześliczną mądrą dziewczynką. Maja ma autyzm.... postrzega świat inaczej. To tak jakbyśmy oglądali świat przez szkło o różnej gęstości, które przekręca, wyolbrzymia, zniekształca rzeczywistość. To tak jakbyśmy świat słyszeli mając głowę w butelce, niektóre dźwięki bywają ostre, stłumione, a niektórych nie słychać. Maja ma ogromny potencjał potrzebuje tylko nauczyć się patrzeć na świat, słuchać ludzi, patrzeć w oczy... W przyszłości może wiele osiągnąć. Potrzebuje kosztownej terapii. Maja ma brata Oskarka, który cierpi na epilepsję. Potrzebuje lekarstw, rehabilitacji... Wyobraźcie sobie, że teraz trzeba zapłacić za terapię dwojga dzieci.... a jak nie starcza, to z której terapii zrezygnować? Jak wybrać miedzy jednym a drugim potrzebującym dzieckiem???? Zażyjcie poczytajcie o codziennej walce na blogu
MajowoOskarkowo
Wojtuś urodził się jako skrajny wcześniak .. dotknęły go chyba wszystkie problemy wcześniacze .. ma problemy z oczkami , niedosłuch, potrzebuje intensywnej terapii logopedycznej i słuchowej. Rodzice walczą jak mogą. Cieszą się każdym postępem, ale musza wybierać pomiędzy jedną ważną terapią a drugą... Poczytajcie o
Wojtusiu
Jest mała Paulinka też wcześniak ..od urodzenia ta mała panienka ciężko pracuje. Najpierw była walka o oddech, potem o sprawność fizyczną... Wiecie, że gdy rodzi się maluszek za wcześnie, naczynka krwionośne często pękają i robią się wylewy w mózgu, które uszkadzają ten organ. Potem trzeba dużo pracy, aby nauczyć mózg radzić sobie z tym problemem. U takiego maluszka mózg jest bardzo plastyczny rehabilitacją, terapią można zniwelować w pewnym stopniu uszkodzenia.
Paulinka zaczyna mówić, biega, jest pogodną dziewuszką.... Ma kochających rodziców. Jedno z nich jest 24 godziny na dobę terapeutą, dietetykiem, a na końcu rodzicem. Dzień zaczyna się od terapii i kończy na niej. Nie można pospać dłużej, bo rehabilitacja, bo neurolog.... poczytajcie
bloga o Paulince
Znam tez chłopca którego rozumie tylko mama. Mama pokazuje mu świat, tłumaczy mu ten świat. Dla mamy jego uśmiech mówi więcej niż cały ten post. Jego mama po oczach już wie, że Stefcio jest smutny i rozwesela go. Mama w oczach widzi bezgraniczną miłości syna i bezgraniczna zależność od niej. Stefcio ma bardzo dużą skoliozę. Codziennie jego drobna mama masuje i ćwiczy z nim, aby nie bolał go kręgosłup, aby wada się nie pogłębiała i oddalić groźbę poważnej operacji. Sama mama nie wystarczy, musi codziennie wykwalifikowany rehabilitant przyjść, aby skutecznie ćwiczyć, masować, przynieść ulgę w cierpieniu. Mama Stefcia jest cudowną osobą. Zwracam się do niej za każdym razem jak jest mi źle, jak myślę, że proza życia mnie przytłacza. Potrafi ona zawsze postawić mnie na nogi. Kilkoma słowami pokażę jaki ten świat jest piękny a że czasem da w kość trudno i tak bywa ... Zajrzyjcie do
Skarbnicy duszy
Jest jeszcze wiele, wiele innych dzieci... Jak człowiek będzie chciał znaleźć potrzebujące dziecko to je znajdzie... i nie trzeba się specjalnie wysilać.
Będę już kończyła... pewnie Was znudziłam, przepraszam, ale są to jednak sprawy dla mnie na tyle ważne że musiały się tu znaleźć...
Przy rozliczeniu podatku pamiętajcie o tym 1%...to tak niewiele a może zdziałać tak wiele.
" Nigdy nie jest tak, żeby człowiek, czyniąc dobrze drugiemu, tylko sam był dobroczyńcą. Jest równocześnie obdarowywany, obdarowany tym, co ten drugi przyjmuje z miłością" Jan Paweł II
